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    《好的告別》——關于衰老、死亡、養老和臨終關懷的常識

    來源:普親養老機構發布日期:2017-12-21

    導語:《好的告別》一書由阿圖·葛文德創作。阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問,影響奧巴馬醫改政策的關鍵人物,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎的醫學工作者,《時代周刊》2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯一的醫生。

      《好的告別》一書由阿圖·葛文德創作。阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問,影響奧巴馬醫改政策的關鍵人物,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎的醫學工作者,《時代周刊》2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯一的醫生。

      作者選擇了常人往往不愿面對的話題——衰老與死亡,梳理了美國社會養老的方方面面和發展歷程,以及醫學界對末期病人的不當處置。書中對“善終服務”“輔助生活”“生前預囑”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了詳盡的說明,相信會給老齡化日益加劇的中國社會以啟迪。

      《好的告別》被稱為每個人在50歲前必讀的書,獲譽無數 ,也被奧巴馬選入了2014年感恩節的購書書單。


      人如何衰老

      生命老化的故事就是身體器官走向衰竭的故事。

      在骨頭和牙齒軟化的同時,身體的其他部分卻變硬了。血管、關節、心臟瓣膜,由于吸取了大量的鈣沉積物,變得堅硬。血管變硬,但血液還要順暢流淌,于是心臟只能產生更大的壓力。結果,一多半的人到了65歲就會有高血壓。這導致心臟壁增厚,對運行需要的反應能力減弱。運動的能力逐步下降。

      心臟壁在變厚,其他部位的肌肉卻變薄了。與此伴隨的是肺活量降低,腸道運行速度減緩,腺體慢慢停止發揮作用,連大腦也會萎縮。為什么老年人在跌倒后很容易發生顱內出血?因為在壯年時,大腦的體積剛好被顱骨裝下,但到了70歲,隨著大腦灰質丟失,顱骨內差不多會多出一定空間。這等于說,大腦在老年人顱內晃動。最先萎縮的部分一般是額葉(掌管判斷和計劃)和海馬體(組織記憶),于是,40歲過后,記憶力和多任務處理的能力將逐漸下降。

      關于衰老的原因,事實證明,遺傳對于長壽的影響小得驚人!德國馬克斯·普朗克人口研究所已發現,相比于平均值,壽命長短只有3%取決于父母。即便是基因相同的雙胞胎,壽命差異也很大:典型的差距在15歲以上。

      基因的作用比我們想象的小,損耗作用則比我們了解的大。

      如果一個關鍵基因永久性損壞了,通常附近就有額外的相同基因。如果整個細胞都壞死了,那么,別的細胞就會填補進來。但是,總有一天備用系統也會損壞。到那時,我們的身體就徹底衰竭了。

      我們做好準備了嗎?

      現在無疑是老齡化社會了,但我們做好準備應對這種人口構成了嗎?

      比如65歲退休的規定,在65歲人口只占總人口一小部分的時候是合理的,但是當這部分人口接近總人口的1/5時,就越來越站不住腳!叭藗優槔夏攴e攢的錢是大蕭條以來最少的。一多半的高齡老年人獨居無伴,我們的子女數量比任何時候都少。然而,我們根本沒考慮過如何獨自度過最后的歲月!

      再過20年,中國老年人口將突破3.5億!岸ⅰ闭咴2016年才全面放開。未來無論社會還是個人,面對的養老壓力可想而知。

      為什么我們一定要用這樣的方式來度過余日?

      阿圖在醫生的工作之外開始研究老年病。這些年來,隨著醫學技術水平的不斷提高,過去老年人的離世和現在老年人的完全不同,過去的老人通常是自然的在家里離去;而現在的老人幾乎都是在醫院里離世,被治療攪得神志不清。老人們根本沒有機會跟最愛的人好好告別,一個眼神都成為了奢侈,留給家屬的只是醫生的一句“人走了”。

      一個人能夠在家里離去還是在醫院離去,其實也與人們的經濟收入水平密切相關。在人們貧困時,因為得不到專業診治,大多數人在家中亡故; 隨著經濟發展,醫療資源得到更廣泛的提供,人們患病時求助于醫療系統,所以在生命行將結束的時候往往在醫院逝世; 而當國家收入攀升到最高水平時,即便罹患疾病,人們也有能力關心生命質量,居家離世的比例又增加了。

      選擇在家里邊告別,其實是一種奢侈的想法。

      當子女們不愿意放手時,他們會把希望寄托于一個又一個披著新技術外衣的治療,而有時候這對于老人是種折磨。大量數據證明,如果醫生能夠在最后病情不可逆的時候,勸說家屬用延緩痛苦的方法來對待,放棄生拉硬拽式的搶救,在老人離世之后,患者家屬患抑郁癥的比例會低很多;經過強力而非自然的搶救方式和死神做爭奪之后的離世,幾乎百分八十的患者家屬都會產生嚴重抑郁的狀況。

      老年是一場屠殺 

      現在的醫生總是擔心自己做得太少,而不是擔心自己做得太多。過多的搶救干預行為,對于家庭毀滅性的打擊往往會更大,然而沒有人愿意研究這件事。

      包括在美國在內,很少有醫生愿意研究老年病學,原先學這行的人大量的轉行,因為負責人們認為它不劃算,甚至連收支平衡都很難達到。全美有幾十家醫療中心縮減或關閉了老年病科室,大量老年病學專家流失。連阿圖自己去研究這件事的時候都發現能夠找到的資料和能夠談論這件事的人變得很少。

      一般來說,當老年病的專家檢查一個老人的健康狀況的時候,首先是仔細地檢查腳。導致跌倒的三大主要危險因素是平衡能力差、服用超過4種處方藥和肌肉乏力。沒有這些風險因素的老年人一年中有12%的機會跌倒,三個風險因素都占齊的老年人幾乎100%會跌倒。

      每年在美國有百分之六十的老人因為摔跤而離世。為什么老人的腳會出問題?人老了以后,無法彎腰夠到腳。不洗腳,代表著真正的疏忽和危險。很多老年人上身穿得整齊講究,但脫下鞋,你會發現他的腳很長時間都沒有洗過,生了腳疾。當腳疾被忽略時,如果老人摔一跤的話就很有可能引致死亡。如果把人的健康狀況畫成一條曲線,那么其曲線看起來如圖:

      在衰老之前,人們的健康狀況是相對穩定的,與健康相伴,生活愉快的行進,沒有任何問題。然而在某一天,疾病會突然襲擊,健康狀況會像推上滑雪口一樣迅速下滑。


      “老年是一系列連續不斷的喪失,老年不是一場戰斗,而是一場屠殺!

      ——美國作家菲利普·羅斯

      高齡老人告訴阿圖,他們最害怕的并不是死亡,而是那之前的種種狀況——喪失聽力、記憶力,失去好的朋友和固有的生活方式。是的,老年不是一場戰斗,而是一場屠殺,而我們,根本沒有還手之力。

      衰老是我們的宿命,死亡總有一天會降臨。但在此之前,醫學護理可以決定這條道路是驟然下降還是平緩延展?上Т蠖鄷r候,我們根本不考慮這個問題。我們只喜歡那些承諾能治病的醫生。

      療養院為何而建? 

      在美國,有很多高齡老人試圖自己獨立生活,這些不服老的人們有的堅持自己開車,有的即使難以自理卻堅持不愿去養老院。

      1992年,阿圖妻子的姥姥愛麗絲84歲,她沒得過什么大病,也沒住過院。仍和朋友一起上健身房,自己購物、做家務。兒女發現她偶有摔倒,為了她的生活方便,提出要她搬過來一起住,但她卻無意改變自助的獨居生活。直到她陷入一場騙局。

      兩個來幫她修剪樹木的工人本來已經談好價格,但完工后,他們說她應該支付1000美元。愛麗絲猶豫不決,但工人大聲威脅她,被逼無奈之下,她寫了支票。但隔了一天,兩個人又出現了,要求她再支付7000美元。愛麗絲嚇得渾身發抖,但同時也很尷尬,沒有跟任何人提起這件事。要不是鄰居聽到他們高聲爭吵叫來警察,愛麗絲也許還會瞞更久。

      為什么不愿意向家人吐露真相?因為這反復提醒著愛麗絲和家人,她已經老了,她很脆弱。而這一結果發展的方向就是,子女提出要帶她去看看養老院。

      作家薛憶溈有一本小說《空巢》,講的就是獨居的老人被電話詐騙又不敢對家人吐露實情的故事,讀之心酸,又無比真實。

      其實跟愛麗絲的想法一樣,很多老人不愿離開幾十年的家去養老院,就是害怕成為養老院的“犯人”。

      50多年前,社會學家歐文·戈夫曼就在著作《收容所》里寫到了監獄和療養院之間的相同之處。

      生活的各個方面都是在同一個地方、在同一個權威領導之下進行的;

      成員日;顒拥母鱾方面都是和一大群人一起完成的;

      日;顒痈鱾方面都是緊密安排的,一個活動緊接著另一個已預先安排好的活動,活動的整個流程由一套明確的正式規定和一群長官自上而下強行實施;

      各種強加的活動被整合為一套計劃,據稱是為了實現機構的官方目標。

      在療養院里,機構的官方目標是護理,但是形成的護理觀念與老人們理解的生活毫無相似性。

      阿圖說,“療養院的創辦從來不是為了幫助人們面對高齡的依賴問題,而是為了給醫院騰床位!

      在美國,大多養老院的宗旨就是安全,護工們客客氣氣的照顧著你,不讓干這個,不讓干那個,唯一所能做的就是保障安全。當老人們進了養老院,當發現周圍的人都在等死,數著自己還有多少天時,她會無助、會害怕。沒有希望,與社會隔絕,這就是為什么老人極度反對去老人院的原因。

      1937年,偉大的醫生兼作家劉易斯·托馬斯在波士頓城市醫院實習時這樣描寫他的觀感:“如果說住院有所不同,那主要是熱情、庇護、食物、專心而友善的護理,以及護士在提供這些東西的時候所表現出來的無與倫比的技術。病人是否撿回一條命全靠疾病本身的自然進程。醫療的作用很小,或者根本沒有作用!

      家與療養院的中間選擇 

      通常到了一個階段,你無法僅僅與父母住在一起就可以照顧他們——更何況很多子女還不愿意如此。如今的醫學時代,照顧一位衰弱的老人在技術和看護方面都有極高要求。你提供不了他需要的照顧——情感上和經濟上都提供不了。

      那么,從家到療養院之間,有沒有一個過渡階段或中轉站呢?

      阿圖發現一個叫威爾遜的人,在她19歲那年,她的媽媽杰茜得了毀滅性的中風,但當時威爾遜沒有收入,除了療養院,杰茜別無去處。

      去后不久,杰茜不停地對她說,“帶我離開”。威爾遜不知所措,她與媽媽探討了很久老人真正的需求到底是什么?她心目中的關鍵詞是“家”。家是老人的優先順序中占主導地位的唯一地方,她可以決定怎么安排時間、怎么分享空間、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,決定不了。這種自由的喪失是愛麗絲和杰茜這些老人最害怕的。

      威爾遜考察了很多養老院后決定自己來發起改變。她和丈夫坐在餐桌邊勾畫新的老年之家。就這么一步一步規劃、建房、跟政府周旋,排除了所有障礙之后,在1983年,開辟了名叫帕克之地的專為老人設計的新型“輔助生活中心”。這里不是老人院,這里是家,需要的時候可以立即找到幫助人員,其他人進門必須敲門。自由度非常大。

      如果你問萬一有老人躺在里邊一睡不醒怎么辦?而帕克之地的理念就是即便發生了這樣的事,那也是這個老人自己的選擇。

      要允許老人冒一點的風險,因為這樣他起碼能有尊嚴的走完這段旅途。就是因為這種人文關懷,帕克之地到開業的時候幾乎瞬間就住滿了人,里面沒有一個人被稱為病人,他們都是房客,并被作為房客對待。

      1998年,威爾遜夫婦公布了對其住戶健康、認知能力、身體功能以及生活滿意度變化的研究。結果顯示,住戶事實上并沒有以健康換取自由,他們的生活滿意度提高了,同時,健康程度也得到保持。實際上,他們的身體功能和認知能力都得到了提升,重度抑郁癥發生的概率下降了,依靠政府支持的個人的開銷比療養院降低了20%。這個項目大獲全勝。

      認清老年生活的真正需要 

      威爾遜的工作核心是試圖解決這樣一個貌似簡單的謎題:當我們年老體弱,不能照顧自己的時候,什么使生活值得過下去?

      馬斯洛的人類需求五層次人所共知,但似乎,少了年齡的維度。

      顯而易見的是,年輕人與老年人的需求有顯著不同。年輕人如馬斯洛所指出的,追求成長和自我實現的人生。成長要求向外開放。我們尋求新的經驗、更廣泛的社會聯系,以及在世界留下足跡的方式。但到了老年,大多數人削減了追求成就和社會關系的時間及努力,他們縮小了活動范圍。如果有機會,年輕人喜歡結識新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人則剛好相反,交往對象主要是家人和老朋友。他們把注意力放在存在上,而不是放在做事上;關注當下,而不是未來。

      無所畏懼的年輕人總覺得“世界這么大,我想去看看”;經歷過生活脆弱時刻,甚至有過瀕死體驗的人,無論老少,則更希望與家人多待在一起,把關注點轉向當下!9·11”、汶川大地震、巴黎恐怖襲擊的當事者們,也會極大地縮小社會交往網絡。

      我們如何使用時間,取決于我們覺得自己還有多少時間。當生命的脆弱性凸顯出來的時候,人們的日常生活目標和動機會徹底改變。但是,即便死亡的威脅使得我們重新對欲望加以排序,這些欲望也并非不可以滿足。這正是當代的輔助生活機構應努力做到的;這也是生命處于脆弱階段的人及其親友們應盡力認清的。

      一個叫托馬斯的醫生接任大通紀念療養院醫療主任一職。從第一天開始,他就感覺到療養院的生活和他理想的自給自足的獨立生活相差太遠?疾煲欢螘r間后,他發現療養院缺失的元素乃是生活本身,他決定試著注入一點活力。

      于是,他在大通紀念療養院引進了兩條狗,四只貓,一百只鳥,令人興奮的是,由此革命開始了。

      “我們認為不能說話的人開始說話了,”托馬斯說,“之前完全孤僻、不走動的人開始造訪護士站,說‘ 我帶狗出去散步 ’!薄械镍B都被居民收養了,他們給每只鳥取了名字。人們的眼里有了光亮,他們蘇醒了,活過來了!

      為什么會這樣?這里就涉及生命價值的哲學問題的探討了。我們通常認為,人們都追求一個超出自身的理由。這個理由可大(國家、家庭、信念、原則)可。ńㄒ凰孔、照顧一個寵物),重要的是,給這個理由賦予價值,將其視為可為之犧牲之物時,我們的生命就有了意義。

      【參見《活出生命的意義》——人要關注的并非獲得快樂或避免痛苦,而是發現生命的意義】

      威爾遜希望徹底取消療養院,托馬斯重建了療養院。但是他們追求的是同樣的理念:幫助處于獨立狀態的人們維持存在的價值。

      醫患共同抉擇 

      在人生的最后一刻活的有價值,意味著沒有厭倦感,沒有孤獨感,也沒有無助感。當人們探索什么才是好的告別方式時,也引出了一個艱難的問題:什么時候應該努力醫治,什么時候應該放棄治療?

      阿圖經過大量案例研究發現,經過放化療和過多醫療干預的患者壽命并沒有得到預期的延長,反而采用姑息療法的患者往往活得比放化療的患者更長。姑息療法與醫學搶救治療的優先順序正好相反,醫學搶救治療以治病為先,以延長壽命為先;而姑息治療則以病人的舒適度為先,根據病人身心情況來調整治療手段。很多人在進行化療以后身體和精神快速崩潰,醫學搶救治療的負面效果幾乎難以避免。

      種種心理導致大多數人生命最后的日子都是在監護室戴著呼吸機插著管子度過。你的器官已停止運轉,你的心智搖擺于譫妄與清醒之間,你永遠意識不到自己很可能生前都無法離開這個冰冷的地方,而大限來臨之前,你沒有機會說“再見”、“別難過”、“我很抱歉”、“我愛你”。

      這完全是一種錯誤。我們根本是在縮短、惡化自己余下的時間。

      在阿圖的父親70歲出頭的時候,被檢查出脊髓長了腫瘤。阿圖立即找了兩位最有經驗的神經外科醫生咨詢,一位醫生提議盡快開刀把脊柱切開拿去腫瘤,并且告訴他們手術的代價是幾周之內可能四肢癱瘓,但沒有別的選擇。另一位醫生建議,應該等到阿圖的父親自己覺得情況不能忍受、想要考慮治療時才做手術。

      醫生分三種類型,家長型、資訊型、解釋型。

      第一個醫生就是家長型,以醫學權威來指示患者做決定,這也是目前最普遍的醫患交往模式。資訊型就是醫生把所有數據和事實告訴患者,該怎么做由患者裁決。越來越多的醫生對病人的了解少之又少,而對科學的了解越來越多。事實上,這兩種類型的關系都不是人們想要的,我們既想了解信息,又需要掌握和裁決權,同時我們也需要指導。

      阿圖認為,他和父親遇到的第二個醫生就是解釋型醫生,這種醫生的角色是幫助病人確定他們想要什么。解釋型醫生會詢問:“對你來說什么最重要?你有些什么擔心?”得到了答案之后,他們會告訴你哪種方法能幫助你實現優先目標。其實,這也是一種共同決策的模式。

      于是阿圖跟父親商量,雖然查出了脊柱瘤,但依然可以自由的打網球、給自己的病人做手術。就這樣,這種相對健康的狀況保持了整整四年的時間。所有人都覺得這種幸福就像天上掉下來的一樣。而如果一開始就讓父親做了手術,那他可能早已癱瘓在床。

      遺愿清單

      阿圖認為,除了單純地延長生命之外,重病患者還有其他的優先考慮事項。調查發現,他們的主要關切包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯系、意識清醒、不成為他人的負擔以及實現其生命具有完整性的感覺。問題是怎樣能夠在人們生命終結之時幫助他們實現其最重要的愿望。

      談話的技巧也很重要,比如,不要問“臨死的時候,你有什么愿望?”而是問:“如果時間不多了,對你來說最重要的是什么?”

      關于“安樂死”議題,如果以維持人的自主性和控制力為目標,那么在人們需要的時候,是否可以幫助人們加速死亡?

      在這個問題上,阿圖是持反對意見的。盡管他知道,在允許安樂死的地方有嚴格規定,比如只能給特定的成年絕癥患者開這類藥;他們必須有難以忍受的痛苦;有書面說明他們的選擇不是出于抑郁或其他精神疾;有其他醫生確認他們滿足標準,等等。但是,“到2012年,每35個荷蘭人中就有一個在死亡時尋求輔助死亡,這個事實并不是制度成功的標準——那是失敗的標準!薄爱吘刮覀冏罱K的目的不是好死,而是好好地活到終了!

      在荷蘭等允許安樂死的國家和地區,臨終護理等項目相對發展較慢,阿圖認為,其中一個原因可能就是,“輔助死亡制度強化了這樣的信念:在一個人衰弱或者重病之時,通過其他措施減少痛苦并改善生活是不可行的!

      輔助生活比輔助死亡艱難很多,但是,它的可能性也好得多。

      好的告別 

      在長達四年的時間,阿圖的父親都開開心心的像正常人一樣生活。直到有一天開始出現破綻——他打網球的時候,球拍開始從手里飛出去,手指的抓握能力喪失了。父親非常沮喪,他甚至不再喝酒了。阿圖隱約覺得,他們來到了岔道口。他曾目睹幾十位病人經過同樣的岔道口。嚴重的危機逼在眼前,艱難的談話總要開始:“爸爸……你覺得手術時間到了嗎? 如果情況惡化的話,你的目標是什么?為了阻止病情的惡化,你愿意做哪些取舍?”

      阿圖說,這是他一生中問的最難的問題,他怕父親或母親生氣、沮喪,或者提問本身就已經讓他們失望了。但是談話之后,大家都覺得如釋重負,思路清晰了。

      父親只說,“是該做手術了。我只希望,不要讓我太痛苦!

      阿圖尊重了父親的選擇,送他去做了手術。手術之后恢復得還不錯,又生活了好多年。直到最后病情到了不可逆的狀況,把父親接回了家,采用了不讓父親痛苦的姑息療法。

      當父親疼得厲害的時候,阿圖就幫他打嗎啡,如果還疼就再打。他帶著父親到院子里坐,一家人越來越珍惜最后相互陪伴的時間。有一天午后,阿圖聽到爸爸的呼吸聲越來越弱,直到悄聲無息。有一段時間他們覺得爸爸已經走了,過了一個多小時,他的眼睛睜開了,露出微笑,家人們坐在周圍聊著天。過了很長時間,真的沒聲音了,檢查后才發現,才知道爸爸真的走了。

      根據阿圖一家印度教的傳統,用火化的方法安葬了父親,把骨灰撒進了圣地恒河。儀式結束之后,阿圖按照習俗還得喝幾口恒河水。恒河水對于世界上大的宗教來說是神圣的,但同時也是世界上污染最嚴重的河流之一,阿圖雖然已經預先服用了適當的抗生素,但后來還是得了賈第蟲。他覺得這樣的儀式把父親同比我們自身大得多的事物連結在了一起。

      這是一個完美的告別。

      來自微博:博觀約取的拆書匠

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     。牛危

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